Eine große Rückenoperation betrifft nicht nur den Tag der Operation. Sie verändert für eine Zeit, manchmal auch dauerhaft, viele Abläufe im Alltag: Wie kann mein Kind nach der OP gelagert werden? Wie funktioniert das Umsetzen? Kann ich mein Kind noch tragen? Was passiert mit der Sitzschale im Rollstuhl? Wer übernimmt die Wundversorgung zu Hause? Und welche Unterstützung können Familien bekommen?
Moniques Tochter Emma ist zwölf Jahre alt und hat das Rett-Syndrom. Ihre Skoliose hatte sich über mehrere Jahre zunehmend verschlechtert. Schließlich wurde ihre Wirbelsäule operativ stabilisiert.
Monique erzählt uns, was sie vor der Operation beschäftigt hat und vor allem, was sie im Nachhinein gerne früher gewusst hätte.
Wann wurde die Skoliose bei Emma zum Thema?
Monique: Eigentlich begleitet uns das Thema schon sehr lange. Als Emma klein war, war ihre Wirbelsäule noch gerade. Mit Physiotherapie haben wir viel gemacht und sie konnte damals auch stabiler sitzen.
Im Schulalter wurde die Fehlstellung deutlicher. Über Jahre trug Emma ein Korsett und wir waren regelmäßig zur Kontrolle und zum Röntgen. Gerade während Wachstumsschüben konnte sich die Skoliose schnell verändern.
Irgendwann waren wir bei über 60 Grad. Da war klar: Jetzt steht die Operation an.
Wie ging es dir mit dieser Entscheidung?
Monique: Für mich war diese OP jahrelang mein persönlicher „Endgegner“. Bei jeder Kontrolle war im Hinterkopf: Ist es jetzt so weit?
Im Nachhinein würde ich die Operation wahrscheinlich sogar etwas früher machen lassen. Natürlich ist das eine sehr individuelle Entscheidung, die immer mit dem Behandlungsteam getroffen werden muss. Bei Emma sehe ich heute aber, wie viel sie gewonnen hat: Sie sitzt stabiler, wir brauchen das Korsett nicht mehr und vieles fühlt sich im Alltag freier an.
Was hat dir vor der Operation besonders geholfen?
Monique: Der Austausch mit einer anderen Familie. Eine Mutter hatte mir sehr konkret erzählt, was sie bei der Operation ihres Kindes erlebt hatte.
Dadurch wusste ich zum Beispiel, dass das Gesicht nach einer langen Operation vorübergehend stark geschwollen aussehen kann. Solche Dinge können einen im ersten Moment erschrecken. Wenn man vorher weiß, was einen möglicherweise erwartet, kann das viel Angst nehmen.
Auch auf die Narkose und den Moment, in dem Emma in den OP gebracht wurde, hatte ich mich dadurch mental vorbereitet.
Was hat dich nach der Operation überrascht?
Monique: Dass es so schnell ging. Schon kurz nach der OP wurde Emma mobilisiert und aufgesetzt. Ich hatte wahnsinnige Angst, dass etwas passieren könnte.
Ich hätte gerne vorher gewusst: Wie sehen die ersten Tage konkret aus? Wann wird mein Kind das erste Mal gedreht? Wann aufgesetzt? Wie darf ich es anfassen und bewegen? Denn auch das Handling verändert sich. Umlagern, Heben, Tragen: Plötzlich funktioniert vieles anders.
Was musstet ihr neu lernen?
Monique: Nach der Operation verändert sich das Handling. Vom Krankenhaus haben wir dafür konkrete Hinweise und auch einen physiotherapeutischen Leitfaden mitbekommen. Unter anderem wurde uns der Transfer „en bloc“ gezeigt: Der Körper wird beim Drehen und Umsetzen möglichst als Einheit bewegt, statt beispielsweise Beine und Oberkörper gegeneinander zu verdrehen.
Für mich war das trotzdem eine Umstellung, weil ich Emma vorher im Alltag teilweise anders bewegt hatte.
Im Krankenhaus habe ich außerdem gelernt, mit einer Decke beziehungsweise Unterlage zu arbeiten, über die wir sie im Bett gemeinsam bewegen konnten. Das habe ich zu Hause übernommen. Gerade am Anfang habe ich zusätzlich viel mit Kissen gearbeitet und Emma unterlagert.
Mein Tipp wäre deshalb: Lasst euch das richtige Drehen, Lagern und Umsetzen vor der Entlassung praktisch zeigen und probiert es selbst unter Anleitung aus. Ein Merkblatt ist hilfreich, aber zu Hause muss man die Abläufe schließlich selbst umsetzen.
Monique: Das war einer der Punkte, auf die ich überhaupt nicht vorbereitet war. Emma hatte eine sehr lange Operationsnarbe am Rücken. Nach der Entlassung mussten die Verbände weiter kontrolliert und gewechselt werden.
Bei uns hat das schließlich der Kinderarzt übernommen. Später haben wir den Verband teilweise selbst gewechselt. Aber erst einmal stellte sich die Frage: Wer macht das eigentlich? Woher bekomme ich das Material? Welche Pflaster brauche ich?
Ich habe mir vieles selbst besorgt. Heute würde ich das unbedingt vor der Entlassung klären.
Dazu haben wir im Nachgang noch einen wichtigen Hinweis von unserer Krankenkasse bekommen: Wenn nach der Operation eine entsprechende Wundversorgung notwendig ist, sollte mit dem behandelnden Arzt beziehungsweise der Ärztin geklärt werden, ob diese für zu Hause verordnet werden kann. So kann die Versorgung gegebenenfalls im Rahmen von Hausbesuchen erfolgen.
Gerade nach einer großen Rückenoperation kann das eine enorme Entlastung sein: Statt mit einem frisch operierten Kind für jeden Verbandwechsel zu einer Praxis fahren zu müssen, kann die notwendige Wundversorgung, wenn die Voraussetzungen erfüllt sind, zu Hause stattfinden.
Unser Tipp deshalb: Schon vor der Entlassung nachfragen, wer die Wunde zu Hause versorgt, welche Verordnung dafür benötigt wird und wer die Hausbesuche übernehmen kann.
Überhaupt lohnt es sich, die Zeit nach der Operation schon vor dem Krankenhausaufenthalt mitzudenken.
Welche medizinische und pflegerische Versorgung wird zu Hause benötigt? Welche Hilfsmittel fehlen möglicherweise? Brauchen wir Unterstützung im Alltag? Wer kümmert sich um Verordnungen und Anschlussversorgung?
Hier kann es sinnvoll sein, frühzeitig das Entlassmanagement beziehungsweise den Sozialdienst des Krankenhauses einzubeziehen und gemeinsam zu klären, welche Unterstützung im individuellen Fall möglich ist.
Was war bei euch zu Hause die größte Herausforderung?
Monique: Wir haben keinen Lifter und keinen Treppenlift. Bis zur Operation haben wir Emma getragen.
Nach der OP war das plötzlich eine völlig andere Situation. Emma ist mit ihren 12 Jahren schon groß, ihr Rücken gerade operiert und ich hatte Angst, sie falsch anzufassen. Besonders unsere Treppe wurde zum Problem.
Darüber hätte ich mir vorher Gedanken machen sollen: Wie kommt mein Kind vom Bett in den Rollstuhl? Wie ins Bad? Wie in eine andere Etage? Wie ins Auto?
Ein Lifter allein löst aber nicht automatisch alles, oder?
Monique: Nein. Wenn bereits ein Lifter vorhanden ist, sollte man vorher mit Fachleuten besprechen, ob der vorhandene Hebegurt nach der Operation weiterhin geeignet ist.
Wir haben beispielsweise erfahren, dass es stabilisierende Gurtsysteme gibt, die den Rücken anders unterstützen.
Das würde ich heute unbedingt vorher mit dem Sanitätshaus, Therapeutinnen und Therapeuten und dem behandelnden Team besprechen.
War auch der Rollstuhl bei euch ein Thema?
Monique: Ja. Emmas Sitzschale war an ihren Körper mit Skoliose und Korsett angepasst. Nach der Operation war ihre Körperhaltung eine ganz andere und das Korsett fiel weg.
Ich hatte deshalb schon vorher versucht, die neue Versorgung anzustoßen, weil ich wusste: Direkt nach der Operation habe ich wahrscheinlich nicht die Kraft, mich noch um Anträge und Rezepte zu kümmern.
Das würde ich wieder so machen.
Mein Tipp: Wenn ein Kind eine individuell angepasste Sitzversorgung nutzt, bereits vor der OP mit Ärztinnen und Ärzten, Sanitätshaus und Therapeutinnen und Therapeuten besprechen, wann und wie die Sitzversorgung nach der Operation überprüft und gegebenenfalls neu angepasst werden soll.
Was würdest du beim nächsten Mal noch früher organisieren?
Monique: Wir haben vom Krankenhaus einen physiotherapeutischen Leitfaden für die Zeit nach der Wirbelsäulenoperation bekommen. Darin standen konkrete Hinweise dazu, welche Bewegungen und Übungen sinnvoll sind und was zunächst vermieden werden sollte.
Bei Emma kam aber eine besondere Situation dazu: Die Operation lag zeitlich so, dass kurz darauf die Ferien begannen. Normalerweise bekommt sie Physiotherapie über die Schule. Diese regelmäßige Begleitung fiel dadurch zunächst weg.
Heute würde ich deshalb schon vor der OP überlegen: Wer übernimmt die Physiotherapie nach der Entlassung, gerade dann, wenn die gewohnte Therapie über Schule oder Einrichtung vorübergehend nicht stattfindet? Kann unsere Physiotherapeutin oder unser Physiotherapeut die Empfehlungen des Krankenhauses übernehmen? Sind vorübergehend Hausbesuche sinnvoll und möglich? Und sollten Termine bereits vor der Operation vereinbart werden?
So muss man sich darum nicht erst kümmern, wenn das Kind wieder zu Hause ist und ohnehin vieles neu organisiert werden muss.
Du hast noch einen Alltagshelfer entdeckt, das gar kein klassisches Hilfsmittel ist. Was ist das?
Monique: Ja, eine selbstaufblasende, etwas dickere Luftmatratze.
Wir waren relativ bald nach der Operation unterwegs und Emma konnte noch nicht lange sitzen. Auf dem Boden konnte ich sie aber schlecht lagern und anschließend wieder aufrichten.
Die Matratze lässt sich klein zusammenpacken. Wenn wir länger unterwegs oder verreist sind, bei Freunden, im Garten oder am Strand, habe ich eine Möglichkeit, Emma zwischendurch hinzulegen.
Monique: Bereitet nicht nur die Operation vor, bereitet das Zuhause danach vor.
Fragt andere Familien nach ihren Erfahrungen. Und geht einmal gedanklich einen kompletten Tag durch:
Wie kommt mein Kind aus dem Bett? Wie wird es gewickelt oder gepflegt? Wie kommt es in den Rollstuhl? Wie bewältigen wir Treppen? Können wir es noch tragen? Passt der vorhandene Liftergurt? Passt die Sitzschale noch? Wer versorgt die Wunde? Wie kommen wir zu Arztterminen? Welche physiotherapeutischen Empfehlungen bekommen wir vom Krankenhaus und wer begleitet deren Umsetzung nach der Entlassung?
Je mehr davon vorher geklärt ist, desto weniger Entscheidungen müssen Eltern in einer ohnehin emotional und körperlich belastenden Zeit treffen.
Hinweis: Dieses Interview gibt die persönlichen Erfahrungen einer Familie wieder und soll anderen Familien Anregungen geben, welche Fragen sie vor und nach einer Skoliose-Operation stellen können. Es ersetzt keine medizinische oder pflegerische Beratung. Welche Bewegungen, Lagerungen, Hilfsmittel, Therapien oder Unterstützungsleistungen im individuellen Fall geeignet beziehungsweise möglich sind, sollte mit dem behandelnden medizinischen und therapeutischen Team sowie den zuständigen Kostenträgern abgestimmt werden.
