Als Sabrina (38) im Dezember 2021 die Diagnose Multiple Sklerose erhielt, stand sie mitten im Leben. Die gelernte Krankenschwester war damals in der Pflege eines Kinderhospizes tätig, lebte mit ihrem Partner in Hamburg und dachte über eine gemeinsame Familie nach. Heute ist sie Mutter einer zweijährigen Tochter und arbeitet in der Akademie desselben Arbeitgebers. Im Gespräch erzählt sie, was ihr auf diesem Weg geholfen hat, warum Austausch für sie so wertvoll geworden ist und weshalb jeder Mensch selbst entscheiden darf, wie offen er mit seiner Diagnose umgeht.
Wie hast du die erste Zeit nach deiner Diagnose erlebt?
Sabrina: Die Diagnose stand bei mir innerhalb von 24 Stunden im Krankenhaus fest. Ich hatte Beschwerden auf der linken Körperseite und konnte unter anderem nicht mehr richtig greifen. Obwohl ich aus der Pflege komme, hatte ich mich vorher kaum mit MS beschäftigt.
Am Anfang war das für mich eher eine Liste von Aufgaben: einen Neurologen finden, die Behandlung organisieren, wieder arbeiten gehen. Was die Diagnose für mein Leben bedeutet, konnte ich noch gar nicht richtig begreifen. Die Beschwerden des ersten Schubs gingen vollständig zurück. Dadurch hatte ich zunächst das Gefühl: Vielleicht wird ja wieder alles wie vorher.
Wann hat sich dieses Gefühl verändert?
Sabrina: Etwa ein halbes Jahr später bekam ich einen zweiten Schub. Diesmal war meine rechte Körperhälfte betroffen. Ich konnte zeitweise kaum laufen und auch das Sprechen fiel mir sehr schwer. Ich wusste, was ich sagen wollte, aber die Worte kamen nur langsam heraus. Das hat mir große Angst gemacht.
Erst da habe ich mich intensiver mit der Erkrankung auseinandergesetzt. Auch ganz alltägliche Dinge brauchten plötzlich viel Aufmerksamkeit. Bewegungen, die vorher automatisch passiert waren, musste ich bewusst Schritt für Schritt durchdenken.
Die Reha war für mich wichtig: wegen der Therapien, aber auch, um das Erlebte zu verarbeiten und mit der veränderten Situation zurechtzukommen.
Heute sieht man dir diese Einschränkungen nicht unbedingt an. Was bleibt im Alltag trotzdem spürbar?
Sabrina: Auf meiner rechten Körperseite sind Empfindungsstörungen zurückgeblieben. Sie sind unterschiedlich stark, aber sie begleiten mich jeden Tag. Auch Konzentration und das Finden von Worten können schwanken.
Von außen sieht man das häufig nicht. Andere sehen dann vielleicht nur, dass ich ein Treffen absage oder abends nicht mehr ausgehen möchte. Was sie nicht sehen: Ich muss meine Kraft einteilen. Ich brauche sie für meinen Alltag, für meine Familie und für mich.
Das ist nicht immer leicht zu erklären. Eine Grenze ist aber auch dann da, wenn andere sie nicht erkennen können.
Du hast deinem Arbeitgeber früh von der Diagnose erzählt. Was war dir dabei wichtig?
Sabrina: Für mich hat sich das nach Klarheit angefühlt. Ich war nach dem ersten Schub mehrere Wochen krankgeschrieben und wollte erzählen, was los ist.
Dabei ist wichtig: Ich arbeite seit vielen Jahren dort und habe ein sehr gutes, vertrauensvolles Verhältnis zu meinem Arbeitgeber. Ich fühle mich wohl und wusste, dass ich Rückhalt habe. Das ist die Grundlage meiner Erfahrung.
Nach dem ersten Schub bin ich zunächst in die Pflege zurückgekehrt. Nach dem zweiten Schub musste ich mich dann fragen, ob ich die Kinder noch so versorgen kann, wie ich es verantworten möchte. Wenn ich meinen eigenen Arm nicht zuverlässig spüre, muss ich meine Grenzen ernst nehmen.
Wie habt ihr einen anderen beruflichen Weg gefunden?
Sabrina: Mein Arbeitgeber hat mit mir gemeinsam nach einer passenden Aufgabe gesucht. Ich konnte verschiedene Bereiche kennenlernen und ausprobieren, was funktioniert.
Dabei habe ich zum Beispiel gemerkt, dass mehrere Dinge gleichzeitig schwierig für mich sind. Eine Tür im Blick behalten, telefonieren und nebenbei noch etwas organisieren, das ging nicht gut. Ich brauche die Möglichkeit, Aufgaben nacheinander zu erledigen.
Heute arbeite ich in unserer Akademie im Bildungsbereich. Nach meiner Elternzeit habe ich auch dort wieder geschaut: Was kann ich gerade gut? Strukturierte Aufgaben wie Stundenpläne zu erstellen passen aktuell gut zu mir. Außerdem gibt es Möglichkeiten für Homeoffice und Absprachen im Team, wenn etwas zu viel wird. Dass ich ehrlich sagen darf, was geht und was nicht, bedeutet mir sehr viel.
Würdest du anderen deshalb raten, ihre Diagnose am Arbeitsplatz offenzulegen?
Sabrina: Ich kann erzählen, dass es für mich der richtige Weg war. Aber ich würde daraus keine Empfehlung für alle machen.
Ich kenne Menschen mit MS, die ihre Diagnose im Beruf bewusst nicht mitteilen möchten. Das verstehe ich. Nicht jeder hat dieselbe Vertrauensbasis oder dieselben Arbeitsbedingungen.
Für mich gibt es da kein pauschales Richtig oder Falsch. Jeder Mensch darf selbst überlegen, wem er etwas erzählen möchte. Mir hat außerdem geholfen, mich zu meinen Fragen rund um Arbeit und Unterstützung beraten zu lassen.
Neben deinem Beruf stand nach der Diagnose auch dein Kinderwunsch plötzlich infrage. Welche Gedanken hattest du?
Sabrina: Nach dem zweiten Schub habe ich den Gedanken an ein Kind erst einmal zur Seite geschoben. Ich konnte zeitweise kaum laufen und habe mich gefragt: Wie soll ich das schaffen? Kann ich eine gute Mutter sein?
Gleichzeitig ging es um meine Behandlung. Ich musste mich mit Medikamenten beschäftigen und hatte viele Fragen dazu, wie das mit einem Kinderwunsch zusammenpasst. Das war viel auf einmal.
Was hat dir geholfen, diese Fragen zu sortieren?
Sabrina: Über die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, die DMSG, habe ich das Angebot „Plan Baby bei MS“ kennengelernt. Darüber bin ich auf Informationen und spezialisierte Beratung zum Thema Kinderwunsch aufmerksam geworden.
Besonders hilfreich war für mich der Kontakt zu einer Ärztin, die sich intensiv mit MS und Schwangerschaft beschäftigt: Professorin Kerstin Hellwig. In einem Webinar wurden Fragen zu Behandlung, Kinderwunsch und Schwangerschaft erklärt. Anschließend konnten wir eigene Fragen stellen. Für mich war wichtig zu wissen, wo ich fachliche Unterstützung finden kann.
Heute ist deine Tochter zwei Jahre alt. Wie erlebst du das Muttersein?
Sabrina: Sie bringt unglaublich viel Liebe und Leben in unseren Alltag. Seit der Schwangerschaft habe ich das Gefühl, dass die MS für mich stärker in den Hintergrund rücken kann.
Das bedeutet nicht, dass die Beschwerden verschwunden sind. Aber meine Aufmerksamkeit liegt auch auf so vielen anderen Dingen. Die Erkrankung ist Teil meines Lebens, sie bestimmt nur nicht jeden Gedanken.
Bei einer Freizeit der DMSG für junge Betroffene habe ich später drei schwangere Frauen kennengelernt, die ebenfalls mit MS leben.
Das hat mich sehr berührt. In meiner eigenen Schwangerschaft hatte ich diesen direkten Austausch mit anderen Schwangeren mit MS nicht. Zu sehen, dass die drei sich gefunden hatten und ihre Erfahrungen teilen konnten, fand ich wunderschön.
Du beschreibst den Austausch als sehr wertvoll. War es leicht, den ersten Kontakt aufzunehmen?
Sabrina: Nein, überhaupt nicht. Nach der Diagnose war meine Hemmschwelle groß. Ich dachte: Mir geht es doch wieder gut. Wenn ich mich jetzt an einen Verein wende, wird die Erkrankung vielleicht noch präsenter.
Nach dem zweiten Schub habe ich dann bei der DMSG angerufen. Ich konnte damals nicht gut sprechen. Am anderen Ende war jemand, der Geduld hatte und meine Sätze nicht für mich beendet hat. Ich fühlte mich mit meiner Angst und meiner Situation verstanden.
Das war für mich ein wichtiger Moment: zu merken, dass ich nicht allein bin. Mittlerweile engagiere ich mich bei der DMSG Hamburg im Vorstand, um andere Betroffene zu unterstützen.
Was ist durch diese Begegnungen entstanden?
Sabrina: Nicht nur Austausch über die Erkrankung, sondern auch Freundschaften. In der Reha habe ich eine Freundin mit MS kennengelernt. Daraus ist eine Verbindung entstanden, bei der ich das Gefühl habe: Die könnte mich sehr lange begleiten.
Mit anderen Betroffenen lassen sich manche Dinge leichter ansprechen. Man muss nicht immer erst erklären, warum etwas anstrengend ist oder warum man seine Pläne ändern muss. Auch Themen, über die man sonst ungern spricht, können dort Raum bekommen.
Und natürlich geht es nicht ausschließlich um MS. Wir erleben etwas zusammen, lachen und lernen uns als Menschen kennen.
Was möchtest du Menschen sagen, die für diesen Austausch noch nicht bereit sind?
Sabrina: Dass sie sich nicht unter Druck setzen müssen. Meine Freundin hat mehrere Jahre gebraucht, bevor sie an einer gemeinsamen Freizeit für Betroffene teilnehmen wollte. Irgendwann hat sie gesagt: Komm, wir machen das jetzt. Vorher war es für sie eben noch nicht der richtige Zeitpunkt.
Ich finde den Austausch für mich sehr hilfreich. Aber daraus entsteht keine Verpflichtung für andere. Man darf sich Zeit lassen, zunächst nur zuhören oder mit einem einzelnen Gespräch anfangen. Und man entscheidet selbst, wie viel man erzählen möchte.
Was hilft dir heute, deinen eigenen Weg zu finden?
Sabrina: Auf mich zu hören und meine Kraft bewusst einzuplanen. Nicht nur zu überlegen, was andere erwarten, sondern auch: Was tut mir gut? Was ist mir wichtig? Und welche Erholung brauche ich danach?
Ich sehe die MS als „Meinen Schatten“, auch als kleines Wortspiel mit den Anfangsbuchstaben M und S. Dieses Bild hilft mir, mich der Erkrankung anzunähern: Sie begleitet mich, muss aber nicht immer vor mir stehen und meinen Blick auf alles andere verdecken.
Es gibt Tage, an denen ich mehr Rücksicht auf sie nehmen muss. Und es gibt Tage, an denen andere Dinge im Vordergrund stehen. Für mich geht es darum, meine Grenzen ernst zu nehmen und meinem Leben trotzdem Raum zu geben.
Was wir aus Sabrinas Erfahrungen mitnehmen können
Dieser Beitrag beschreibt Sabrinas persönliche Erfahrungen. Fragen zur Behandlung und zur Planung einer Schwangerschaft gehören in die individuelle ärztliche Beratung.
