Sichtbar oder nicht? Warum die Frage nach einer Behinderung oft komplizierter ist, als viele denken

Dörte Maack über Erblindung, Missverständnisse und die Frage: „Sag ich's?“

Wer eine Behinderung hat, steht manchmal vor einer Entscheidung, über die viele Menschen nie nachdenken müssen: Sage ich es oder nicht?

Für die Moderatorin, Coachin und Autorin Dörte Maack begleitet diese Frage ihr Leben seit vielen Jahren. Sie ist schleichend erblindet und kennt beide Seiten: die Zeit, in der ihre Behinderung für andere unsichtbar war, und die Zeit danach, als der Blindenstock sichtbar machte, was zuvor niemand sah.

„Was verändert sich, wenn ich davon erzähle?“

Nach dem Abitur zog es Dörte Maack zunächst auf die Straße statt in einen klassischen Beruf. Sie tourte als Straßenkünstlerin durch Europa, absolvierte eine Ausbildung an einer Zirkus- und Theaterschule in England und gründete später gemeinsam mit zwei Kolleginnen eine eigene Company in Hamburg.

Mitten in dieser kreativen und aktiven Lebensphase erhielt sie mit 25 Jahren die Diagnose Retinitis Pigmentosa, eine seltene, fortschreitende Netzhauterkrankung.

Trotz ihrer zunehmenden Sehbehinderung setzte sie ihren Weg fort. Im Laufe ihres Studiums erblindete sie schrittweise und entschied sich dennoch, zusätzlich Sport auf Lehramt zu studieren. Gemeinsam mit engagierten Dozent:innen wurden immer wieder neue Lösungen gefunden, bis hin zur praktischen Abschlussprüfung im 100-Meter-Hürdenlauf, die sie als blinde Studentin absolvierte.

Rückblickend ist das für sie ein Beispiel dafür, was möglich wird, wenn Menschen nicht zuerst nach Grenzen suchen, sondern gemeinsam nach Wegen.

Dennoch gab es eine andere Herausforderung, die sie über viele Jahre beschäftigte: “Wem erzähle ich überhaupt von meiner Erblindung? Und was verändert sich, wenn ich es tue, obwohl ich doch dieselbe Person geblieben bin?”

Je weniger sie sehen konnte, desto häufiger entstanden Missverständnisse. Menschen fühlten sich nicht gegrüßt, weil sie sie nicht erkannte. Andere hielten ihr Verhalten für unhöflich oder sogar arrogant.

Besonders in Erinnerung geblieben ist ihr eine Situation an der Universität: Als sie vorsichtig eine Treppe hinunterging, weil sie zu diesem Zeitpunkt bei wechselnden Lichtverhältnissen kaum etwas erkennen konnte, fragte sie jemand, ob sie für eine Theaterrolle übe und eine alte Dame darstellen wolle.

Solche Begegnungen zeigen, wie schnell Menschen Verhalten interpretieren, oft ohne die eigentliche Ursache zu kennen.

Unsichtbare Behinderungen bringen besondere Herausforderungen mit sich

Lange Zeit war Dörte Maacks Sehbehinderung für andere Menschen nicht sichtbar. Erst als sie einen Blindenstock benötigte, wurde ihre Einschränkung für ihr Umfeld offensichtlich.

Rückblickend beschreibt sie die Zeit davor als besonders anstrengend.

„Als ich den Stock noch nicht hatte, entstanden ständig Missverständnisse. Mit dem Stock wurde vieles einfacher, weil die Situation für alle klarer war.“

Doch auch heute stellt sich die Frage nach Sichtbarkeit immer wieder neu. Denn ihre Blindheit sieht man ihr nicht auf den ersten Blick an.

Wenn ein Paketbote vor der Tür steht, sie mit Handwerker:innen telefoniert oder Menschen zum ersten Mal begegnet, muss sie oft spontan entscheiden, ob die Information überhaupt relevant ist.

„Es geht nicht darum, dass ich ein Problem damit hätte, blind zu sein. Oft ist die eigentliche Frage: Wann ist der richtige Zeitpunkt?“

Nicht aus Unsicherheit über ihre Behinderung, sondern weil sie häufig erst im Gespräch merkt, ob die Information für die jeweilige Situation überhaupt eine Rolle spielt.

Gerade Menschen mit nicht sichtbaren Behinderungen oder chronischen Erkrankungen kennen diese Überlegungen häufig sehr gut.

Die Geschichte ihres Au-Pairs hat ihren Blick verändert

Besonders geprägt hat sie eine Erfahrung mit dem eigenen Au-pair.

In den Bewerbungsunterlagen hatte die junge Frau geschrieben, sie trage eine starke Brille und sehe „nicht ganz 100 Prozent“.

Erst später stellte sich heraus, dass sie tatsächlich weniger als zehn Prozent Sehkraft hatte.

Zunächst fühlte sich Dörte Maack getäuscht. Doch nach vielen Gesprächen veränderte sich ihre Sichtweise.

„Im Nachhinein habe ich mich gefragt: Welche Wahl hatte sie eigentlich?“

Die junge Frau hatte befürchtet, sonst keine Gastfamilie zu finden. Gemeinsam wurden Möglichkeiten und Grenzen ausgelotet. Einige Aufgaben, etwa Fahrradfahren mit dem Kind, kamen nicht infrage. Für vieles andere fanden sie jedoch pragmatische Lösungen. Am Ende funktionierte das Zusammenleben überraschend gut.

Für Dörte Maack war diese Erfahrung ein wichtiger Perspektivwechsel. Sie begann zu verstehen, warum manche Menschen ihre Behinderung zunächst nicht offenlegen.

Nicht weil sie andere bewusst täuschen möchten, sondern weil sie Sorge haben, gar keine Chance zu bekommen.

Es gibt keine pauschale Antwort

Deshalb fällt ihre Antwort auf die Frage „Soll man es sagen?“ differenziert aus.

Sie kennt viele Menschen mit Behinderungen, die bewusst offen damit umgehen. Sie kennt aber auch Menschen, die sich dagegen entscheiden, oft aus nachvollziehbaren Gründen.

“Ich würde nie pauschal sagen, dass man über die eigene Behinderung oder Beeinträchtigung schweigen sollte. Aber ich würde genauso wenig pauschal sagen, dass man sie immer sofort offenlegen muss.”

Entscheidend sei die jeweilige Situation, die persönlichen Ziele und die möglichen Konsequenzen.

Wer beispielsweise beruflich noch am Anfang steht, macht möglicherweise andere Erfahrungen als jemand, der bereits fest im Berufsleben etabliert ist.

Orientierung bietet das Projekt „Sag ich's?“

Für Menschen, die sich mit der Frage beschäftigen, ob sie eine Behinderung oder gesundheitliche Beeinträchtigung offen ansprechen möchten, verweist Dörte Maack auf das Projekt „Sag ich's?“ der Universität zu Köln.

Die Plattform unterstützt Menschen dabei, die eigene Situation zu reflektieren und Vor- und Nachteile einer Offenlegung abzuwägen. Dabei geht es unter anderem um Fragen wie:

  • Welche Chancen und Herausforderungen können mit Offenheit verbunden sein?
  • Welche rechtlichen Aspekte spielen eine Rolle?
  • Welche Unterstützungsmöglichkeiten gibt es?
  • Welche Erfahrungen machen andere Betroffene?

Für Dörte Maack liegt die Stärke des Projekts darin, dass es keine allgemeingültige Antwort vorgibt. Stattdessen hilft es dabei, eine informierte Entscheidung für die eigene Situation zu treffen.

„Man sollte sich sehr gut überlegen, welche Folgen eine Offenlegung haben kann. Denn wenn man etwas ausgesprochen hat, lässt es sich nicht einfach wieder zurücknehmen.“

Eine Aufgabe für die Gesellschaft

Dass Menschen überhaupt darüber nachdenken müssen, ob sie eine Behinderung oder gesundheitliche Beeinträchtigung offen ansprechen, betrachtet Dörte Maack nicht als individuelles Problem.

Vielmehr sieht sie die Verantwortung bei Gesellschaft, Bildungseinrichtungen und Arbeitgeber:innen.

„Es wäre schön, wenn sich diese Frage gar nicht stellen würde.“

Doch die Erfahrungen vieler Betroffener zeigen, dass Offenheit noch immer nicht überall selbstverständlich ist. Manche Menschen erleben Verständnis und Unterstützung, andere befürchten Vorurteile, Unsicherheiten oder Nachteile.

Für Dörte Maack ist deshalb nicht entscheidend, ob Menschen sich für oder gegen Offenheit entscheiden. Entscheidend ist vielmehr, dass sie diese Entscheidung frei treffen können.

Eine inklusive Gesellschaft erkennt sie nicht daran, dass Menschen ihre Behinderung sichtbar machen müssen. Sondern daran, dass niemand befürchten muss, aufgrund einer Behinderung anders bewertet oder auf sie reduziert zu werden.

Lieber miteinander sprechen als schweigen

Auch beim Thema Sprache wünscht sich Dörte Maack mehr Gelassenheit.

Sie hat selbst erlebt, wie unterschiedlich Menschen auf Begriffe rund um Behinderung reagieren. Aus ihrer Sicht ist nicht entscheidend, jedes Wort perfekt zu treffen.

Wichtiger sei, miteinander im Gespräch zu bleiben.

„Lieber etwas ungeschickt fragen oder sagen und daraus lernen, als aus Unsicherheit gar nicht mehr miteinander zu sprechen.“

Zum Schluss

Dörte Maack hat im Laufe ihres Lebens gelernt, mit ihrer Blindheit offen umzugehen. Gleichzeitig hat sie Verständnis für Menschen, die sich mit dieser Entscheidung schwertun.

Die Frage „Sag ich's?“ ist für sie deshalb keine Frage von Mut oder Ehrlichkeit. Sondern oft eine Frage von Erfahrungen, Chancen und möglichen Konsequenzen.

Ihr Wunsch ist nicht, dass sich mehr Menschen outen. Ihr Wunsch ist eine Gesellschaft, in der niemand darüber nachdenken muss, ob Offenheit zum Nachteil werden könnte.

Bis dahin bleibt die Entscheidung individuell.

Für Dörte Maack beginnt Inklusion genau dort: Nicht mit einer Erwartung an Betroffene, sondern mit der Bereitschaft der Gesellschaft, Menschen ohne Vorurteile zu begegnen.